Le secrétariat d’AMADYS est fermé du vendredi 7 au mardi 25 juillet 2017.
C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée.
Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine !
Votre équipe AMADYS
Amadys a 30 ans le 19 juin 2017, et nous le fêterons par une journée colloque :
Le 30 septembre 2017 de 9h à 18h
Inscriptions souhaitées avant le 4 septembre 2017
Lieu : Salle de la Ficelle, 65 Boulevard des Canuts, 69004 Lyon
Sur un fil conducteur : Passé – Présent – Futur,
Des intervenants stars,
et l’exposé d’un nouveau sujet pour Amadys :
La dystonie primaire de l’enfant
Des ateliers que vous avez toujours souhaités, des intervenants de qualité
Venez-vous initier, apprendre, découvrir !
Nos fidèles utilisateurs du forum trouveront ci-après un document qui vous explique tout pour optimiser ce nouvel outil !
Merci à Emmanuel Bassi, modérateur du forum !
Bonne lecture, bon surf !
Votre équipe Amadys
Amadys recherche son nouveau trésorier(e) administrateur bénévole !
Comme annoncé à l’Assemblée Générale du 25/03 dernier, notre chère Marie-France souhaite prendre sa retraite associative avant la fin de l’année.
Elle souhaiterait aussi avoir le temps de former et suivre son futur remplaçant(e).
Pour cela, il nous faut recruter un nouvel administrateur très vite !
Vous avez envie de rejoindre la famille Amadys, l’équipe d’administrateurs, de vous investir dans le bénévolat ?
Vous avez une expérience de trésorier, des connaissances comptables ? Rejoignez-nous ! Amadys a besoin de vous !
Merci de vous rendre sur la page : Nous soutenir / Devenir administrateur, vous y trouverez la Fiche de Poste détaillée :
et de postuler sur le lien “Questionnaire de Candidature”.
A bientôt !
Votre équipe Amadys
Notre Comité Scientifique, par la voix du Docteur Jean-Pierre Bleton, nous a informés jeudi 27 avril 2017 du décès du Professeur Pierre Rondot, Président Fondateur de la LFCD de 1988 (Ligue Française Contre la Dystonie), devenue plus tard AMADYS, avec la réunion de l’A.M.B. (Association des Malades atteints de Blépharospasme).
En cette année 2017, ou nous célébrons les 30 ans de l’association, cette grande perte pour notre communauté nous peine beaucoup et nous nous joignions à la douleur de tous.
Monsieur Rondot est décédé à Paris à l’âge de 93 ans. Il a été inhumé samedi 29 avril 2017 dans le Jura, à Morteau dans le Haut-Doubs, sa région natale.
Une messe sera dite en sa mémoire mercredi 3 mai 2017 à 14:30 dans l’Eglise de Saint-Thomas d’Aquin, 3 Place St Thomas d’Aquin, 75007 Paris, entre la rue du Bac et le boulevard Saint-Germain, Métro « Rue du Bac ».
Nous le remercions une dernière fois pour son engagement et ses contributions, nous ne l’oublierons jamais.
Votre équipe Amadys
Communiqué du Docteur Jean-Pierre Bleton :
Chère Edwige,
Notre maître, le Professeur Pierre Rondot, est décédé. Il fut Professeur de neurologie à la Faculté de médecine Cochin-Port-Royal, Centre Raymond Garcin, Chef de Service à l’hôpital Sainte-Anne (Paris). Président fondateur de la LFCD en 1988, il était membre de l’Académie nationale de médecine depuis 2001.
Tous ceux qui comme je le fus, ont été ses élèves ou ses disciples, doivent beaucoup à ce fin clinicien et brillant chercheur de renommée internationale. Il a été pionnier dans le traitement des dystonies, bien avant l’introduction du traitement par injection de neurotoxine botulinique.
Je n’oublierai jamais combien il a toujours soutenu et encouragé la pratique de la rééducation dans le traitement des dystonies.
Médecin avant tout, il n’avait de cesse de trouver le moyen de soulager la souffrance de ses malades. Patients et soignants qui l’ont connu garderont le souvenir d’un médecin d’une très grande humanité, d’un clinicien au diagnostic pertinent et d’un maître sachant expliquer avec simplicité les notions les plus complexes.
Chère Edwige, je vous remercie de bien vouloir faire part à tous les adhérents d’AMADYS du décès de cet immense neurologue qui a tant fait pour la cause de la dystonie.
Très amicalement.
Jean-Pierre Bleton
Docteur en Sciences du Mouvement Humain (Aix-Marseille Université)
Kinésithérapeute, Unité James Parkinson, Service de Neurologie / Service de Neurochirurgie Infantile
Fondation OPH Rothschild
Auteur / Bibliographie – extrait :
– 1973, Maladie de Parkinson et syndromes parkinsoniens / Pierre Rondot et Jean de Recondo / Bruxelles : Brocades Belga,
– 1976, La maladie de Parkinson [Texte imprimé] / Pierre Rondot, Jean de Recondo,… / Paris : J.B. Baillière,
– 1981, Le torticolis spasmodique : rapport de neurologie [présenté au] Congrès de psychiatrie et de neurologie de langue française, LXXIXe session, Colmar, 29 juin au 4 juillet 1981 / par P. Rondot, C.-P. Jedynak et G. Ferrey,… / Paris : Masson,
– 1986, Neuropathies optiques [Texte imprimé] / par Henry Hamard, Jacques Chevaleraud, Pierre Rondot ; avec la collab. de P. Bonnin, E. A. Cabanis, C. Corbe, P. Dhermy… publ. par la Société française d’ophtalmologie / Paris : Masson,
– 1987, Cartographie EEG [Texte imprimé] : méthodologie et applications cliniques / P. Rondot, J. Gaches, C. Sebban / Paris : Éd. médicales Frison-Roche,
– 1988, Les mouvements anormaux [Texte imprimé] / P. Rondot,… N. Bathien,… et M. Ziegler,… / Paris : Masson,
– 2003, Les dystonies [Texte imprimé] / Pierre Rondot ; en collab. avec Paul Tempier, Nguyen Bathien, Jean-Pierre Bleton / Paris : Acanthe,
– 2003 : Les dystonies [Texte imprimé] / Pierre Rondot ; en collab. avec Paul Tempier, Nguyen Bathien, Jean-Pierre Bleton / Paris : Acanthe
Merci Professeur…
Lors de l’Assemblée Générale et des interventions médicales du 25 mars 2017, nous avons eu l’occasion d’échanger avec certains d’entre vous sur les modifications intervenues récemment dans le financement des établissements de santé.
Suite au décret n°2017-247 du 27 /02/2017 relatif à l’adaptation des règles de financement des établissements de santé, de nouvelles dispositions sont apparues, qui apportent, avec effet au 1er mars, de nombreuses modifications dans la prise en compte des prestations hospitalières, recadrent notamment les critères de l’hospitalisation de jour et créent pour une partie des actes d’injections de toxine botulique, jusqu’alors prises en charge en «hospitalisation de jour », un forfait SE5 (Sécurité Environnement).
Cette décision du Ministère entraîne pour les établissements, une diminution du montant des remboursements versés par l’Assurance Maladie pour ce type d’acte.
Les nouvelles règles introduites par ces textes impactent de nombreuses spécialités médicales et induisent de grands changements au niveau des hôpitaux.
Chaque établissement est amené ainsi à analyser ses pratiques, à prendre ses décisions en tenant compte de sa « patientèle », de son environnement… Et il y a bien sûr un risque que certains ré-orientent leurs activités, et en ce qui nous concerne, pratiquent moins d’injections ou n’en pratiquent plus…
Des adhérents et des médecins nous ont déjà informés de difficultés.
En tant qu’Association de malades, AMADYS prépare une démarche auprès du Ministère de la Santé et se tient prête à agir, si l’action actuellement en cours de la Fédération Hospitalière de France n’aboutit pas. Nous vous tiendrons bien sûr informés de l’avancement du dossier.
Dans l’intervalle, nous avons mis en place un système de feu tricolore sur la liste des Centres de Traitement afin de suivre l’évolution de leurs pratiques, pour mieux vous informer. Les centres non signalés par nos représentants locaux sont en blanc par défaut. Le point de couleur signale la situation ponctuelle d’un centre quant aux injections de toxine et aux nouvelles mesures de prise en charge.
Vous pouvez également nous informer et utiliser le formulaire contact du site.
Nous souhaitons que cette situation ne sera qu’intermédiaire, nous restons confiants, et qu’elle trouvera des solutions adaptées rapidement.
Amicalement, Votre équipe Amadys – 9/04/2017
Crédit photo: Pôle Santé Sévigné – Dystonie : le Docteur Hinault forme des neurologues à distance grâce aux lunettes connectées !
https://amadys.fr/wp-content/uploads/2016/11/Formation-Ecouter-et-soutenir.pdf
Avis aux franciliens !
L’édition du téléthon 2016 aura lieu les 2 et 3 décembre prochains.
A cette occasion et comme chaque année, une marche des maladies rares est organisée.
Elle partira du Stade Emile Anthoine (Paris 15ème) pour se terminer à la Maison de Radio France (Paris 16ème) après un parcours d’un peu plus de 6 kms.
Notre association AMADYS sera bien sûr présente.
C’est un moment de partage et de convivialité auquel nous vous invitons à participer.
Bonne humeur et vêtements chauds à prévoir !
Le début de la marche est prévu à 14h mais pour des raisons d’organisation,
le RDV est à 12h au :
Stade Emile Anthoine – 2 Avenue de Suffren – PARIS 15ème
(Accès par le 2 avenue de Suffren – Angle rue Jean Rey / avenue de Suffren)
Le référent Amadys pour cette marche est : Françoise LANGE.
Françoise portera un badge Amadys pour se faire reconnaître et se postera devant l’entrée du stade entre 12h et 12h30 pour vous accueillir.
Vous pouvez la contacter par email : francoise.lange@amadys.fr ou au 06 29 37 36 69 pour toute inscription ou information.
PROGRAMME :
A partir de 12h : rassemblement dans le Stade Emile Anthoine.
Dans le cadre du Plan Vigipirate, chaque marcheur entrant sur le site du Stade sera contrôlé (vérification des sacs notamment).
Restauration rapide sur place (viennoiseries, sandwichs…)
Au départ, des accessoires seront remis aux marcheurs : Panneaux au nom d’une maladie rare (seuls autorisés), Ballons multicolores, Sac à dos « kit du marcheur » avec une écharpe, un badge, un pin’s, une boisson et une barre de céréales.
14h : départ filmé de la Marche des Maladies Rares (horaire approximatif)
16h30 : arrivée à la Maison de Radio France
Jusqu’à 18h00 : accueil dans le hall de la Maison de Radio France avec distribution d’une collation chaude.
Un bus de la RATP sera disponible en fin de cortège pour les personnes désireuses de se reposer quelques instants.
Après la Marche, 2 bus seront à disposition pour ramener prioritairement les personnes à mobilité réduite le long des portes de Paris.
Animations pendant la Marche : artistes de cirque, groupes de musiciens, maquilleuses
Pour nous rejoindre :
Métro 6 : Dupleix / Bir Hakeim
Métro 8 : Ecole Militaire
Métro 10 : La Motte Piquet Grenelle
RER C : Champ de Mars / Tour Eiffel / Pont de l’Alma
Bus accessibles : 28, 42, 69, 80, 82, 87, 92, N12, N61 et N53 (Rive Nord)
Communications :
Nous espérons vous voir nombreux à cette fête des maladies rares !
Votre équipe Amadys
Message de A.M.R.:
Le 3 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 30ème édition « la génération Téléthon ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Nous partirons du Stade Emile Anthoine, et parcourrons environ 6 kilomètres dans Paris pour rejoindre la Maison de Radio France.
Nous remercions tous les bénévoles qui nous aident dans l’organisation de la Marche des Maladies Rares afin qu’elle soit une réussite !
NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
Adresse : Bd du Professeur jules Leclercq
Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents, malades, parents, animée par les délégués Paris-IDF. Un verre de l’amitié clôturera cette réunion.
Date : 15/10/2016 de 13h30 à 16h30
Lieu :
Salle Agora du pavillon Amandier Centre hospitalier V. Dupouy
69 rue du Lt Col Prudhon
95107 ARGENTEUIL
SNCF par St Lazare ligne J Val d’Argenteuil. Parking de l’hôpital
(voir plan)
Merci de vous inscrire ci-après auprès de Anne-Marie Person, déléguée 95, avant le 5/10/2016 :
