Le congrès international de la MDS* s’est tenu cette année du 15 au 18 septembre 2022, à Madrid, Espagne.

Le Pr Marie Vidailhet, neurologue et cheffe d’équipe à l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière), a reçu le prix de membre honoraire 2022 de l’International Parkinson and Movement Disorder Society, pour ses travaux sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement

* L’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) est une société professionnelle de cliniciens, de scientifiques et d’autres professionnels de la santé qui s’intéressent à certaines des maladies les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter : les troubles du mouvement, y compris la maladie de Parkinson, les troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux associés. , des troubles du mouvement hyperkinétique et des anomalies du tonus musculaire et du contrôle moteur. MDS opère exclusivement à des fins scientifiques, académiques et éducatives.
La MDS fournit une plate-forme à plus de 11 000 professionnels du monde entier pour canaliser son influence collective afin d’améliorer les soins des troubles du mouvement, la recherche avancée et la diffusion de la connaissance à travers le monde.
Elle organise un congrès international annuel dans une grande ville mondiale différente chaque année. Dystonia Europe y est régulièrement présente, comme Amadys en 2019 à Nice.

Extrait du site Internet de la MDS sur les lauréats 2022 :
Marie Vidailhet est professeur de neurologie à l’hôpital de la Salpêtrière, Université de la Sorbonne, à Paris, France. Elle s’intéresse depuis longtemps aux troubles du mouvement, à la maladie de Parkinson et à la dystonie en pratique clinique.
Ses domaines de recherche vont de la physiopathologie à la thérapeutique expérimentale. Au sein de son groupe de recherche à l’ICM Brain & Spine Institute, elle a contribué à la compréhension de la physiopathologie de la dystonie et d’autres troubles rares du mouvement et au développement d’approches thérapeutiques telles que la stimulation cérébrale profonde dans la dystonie et la stimulation non invasive dans le tremblement.
Le professeur Vidailhet est actif au sein de l’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) et a été membre de son comité exécutif international, du comité des statuts et du comité du programme scientifique du congrès. Elle a été membre du comité d’organisation local du Congrès pour le Congrès international 2019 à Nice, a été secrétaire de la section européenne du MDS (MDS-ES), a participé en tant que professeur à plusieurs congrès internationaux du MDS et professeur principal des écoles MDS-ES pour Jeunes Neurologues.

Nous sommes heureux de féliciter à notre tour la Présidente du Comité Scientifique AMADYS pour cette reconnaissance internationale !

Merci Professeure.

 

Newsweek classe la Pitiè-Salpêtrière 5ème du World Best Specialized Hospitals 2023

Chaque année, le magazine américain Newsweek réalise un classement des hôpitaux spécialisés dans le monde. Pour 2023, 300 établissements dans 28 pays ont été classé en fonction de l’utilisation de l’intelligence artificielle, de l’imagerie numérique, de la télémédecine, de la robotique et des fonctionnalités électroniques.

Ainsi, le département de neurologie de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP se classe 5ème au niveau mondial. Rappelons que la Pitié-Salpêtrière est centre constitutif du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) NeuroGène, auquel se rattache la dystonie.

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche.

Pour en savoir plus sur le CRMR NeuroGène :

Télécharger (PDF, 148KB)

Découvrez le CRMR NeuroGène sur le site de la filière Santé Maladies Rares Brain Team

http://brain-team.fr/crmr-neurogene/

Classement Newsweek World Best Specialized Hospitals 2023 :

https://www.newsweek.com/rankings/worlds-best-specialized-hospitals-2023/neurology

 

 

 

AMADYS a organisé le 10 décembre 2021 un atelier multidisciplinaire inédit et interactif sur la dystonie focale, ses traitements et sa rééducation.
Les spécialistes de la dystonie ont partagé leurs réflexions grâce à des patients volontaires et argumenté leurs propositions de protocole de soins.

Cet atelier a été organisé par AMADYS et l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, service de neurologie, unité Parkinson.
Il est réservé aux professionnels de santé.

Qu’allez-vous apprendre ?
– Décisions thérapeutiques et rééducatives
– Adaptation et complémentarité des actions thérapeutiques médicales
– Évaluation clinique, bilan moteur, repérage musculaire
– Prise en charge optimisée multidisciplinaire de la dystonie focale

Objectifs :
Présenter les arguments orientant les décisions thérapeutiques et rééducatives dans les dystonies focales en s’appuyant sur l’analyse de patients souffrant de dystonie focale (dystonie cervicale et dystonie spécifique d’une tâche, comme la crampe de l’écrivain).
Montrer l’intérêt de la complémentarité des actions thérapeutiques médicales (injections de toxine botulinique et programmes d’exercices) et leur adaptation aux différentes situations pathologiques présentées.

Moyens pédagogiques :
– Suivre une consultation de patients volontaires et les réflexions de l’équipe multidisciplinaire (neurologues et spécialiste de la rééducation),
– Analyser les perturbations posturales et du mouvement : évaluation clinique, bilan moteur, repérage musculaire au moyen de l’échographie,
– Proposer des options thérapeutiques (muscles cibles à injecter, programme d’exercices préconisés) en fonction de chacun des cas présentés,
– Favoriser les échanges et les questions-réponses avec les participants.

Public cible : Masseurs-Kinésithérapeutes et étudiants, Neurologues et internes, ostéopathes, ergothérapeutes, Médecins Généralistes, Infirmiers…
Tout professionnel de santé intéressé par la dystonie et les mouvements anormaux.

Programme :
– Présentation de la journée par Mme E. Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, et par le Dr Ch. Vial,
– Études de cas : consultations multidisciplinaires et propositions/démonstrations d’options thérapeutiques (injections de toxine botulinique, exercices…) par les neurologues : Dr S. Sangla, Dr N. Patte-Karsenti, Dr J.M. Trocello et le kinésithérapeute Mr J.P. Bleton, sur des patients volontaires atteints de dystonies cervicales et crampes de l’écrivain,
– Table ronde et discussion avec les intervenants après la présentation de chaque cas, modérées par le Dr Ch. Vial qui relaie les questions des participants dans la salle ou en Visio.

Intervenants :
– Mr Jean-Pierre Bleton, PhD, Kinésithérapeute, les Dr Sophie Sangla, Nathalie Patte-Karsenti, Jean-Marc Trocello, neurologues,
– Modérateur de la table ronde, des échanges avec les participants dans la salle et en Visio : Dr Christophe Vial, neurologue, Président du Comité Scientifique d’AMADYS,
– Coordination technique : Dr Laurent Goetz, PhD, neurophysiologiste,
– Avec l’aimable participation de patients volontaires.

AMADYS a bénéficié du soutien institutionnel de Ipsen Pharma S.A.S.

Pour suivre la formation en ligne, il suffit de s’inscrire sur l’espace professionnels de ce site, bouton Connexion en haut à droite puis inscription professionnels.
votre équipe AMADYS

 

Déconjugalisation de l’A.A.H.

 Créée en 1975, l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), est une aide financière qui  permet d’avoir un minimum de ressources. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Elle est accordée sur décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Son montant vient compléter d’éventuelles autres ressources.

Actuellement, cette allocation concerne 1,2 millions de bénéficiaires en France. Jusqu’ici le montant était calculé selon les parts fiscales du foyer et non de la personne handicapée seule. Le vote de l’Assemblée Nationale de ce jeudi 21 juillet 2022, met donc fin à cette méthode de calcul.

L’entrée en vigueur du texte est envisagé pur le 1er octobre 2023, un dispositif transitoire devrait être mise en œuvre pour permettre aux couples de s’assurer de la meilleure formule à choisir.

AMADYS vous conseille la lecture de l’article publié par Handicap.fr Déconjugalisation de l’A.A.H., quels seraient les perdants?

 

 

 

Crise de l’hôpital public : les associations de patients demandent à être enfin reçues et entendues

 Les patients en général, et les malades chroniques en particulier, restent les grands absents des nombreuses déclarations médiatiques et politiques au sujet d’une crise dont ils sont pourtant les premières victimes.

AMADYS, membre de France Assos Santé, s’associe à plus de trente associations de patients pour demander à être reçues et à faire entendre la voix des patients.

La crise de l’hôpital public menace la santé de la population : nos associations veulent contribuer à sa résolution !

Prenez connaissance du courrier adressé au Président de la République, la Première Ministre, ainsi qu’à la Ministre de la Santé et de la Prévention :

Télécharger (PDF, 48KB)

Courrier de la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) :

Télécharger (PDF, 290KB)

 

 

Le nouveau Bulletin de mai 2022 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

 

 

prepaordi.fr, un site qui vient en aide des étudiants atteints de dystonie

La dystonie est la troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Il s’agit d’une maladie neurologique rare, qui touche aussi bien les femmes que les hommes, mais aussi de jeunes enfants.

La maladie peut prendre différentes formes, comme la crampe de l’écrivain. Les personnes qui en sont atteintes rencontrent de grosses difficultés, allant jusqu’à empêcher l’écriture.

Lorsque cette forme de dystonie touche les étudiants, elle peut bouleverser la scolarité, les études et parfois contraindre à la réorientation.

C’est en 2019, au cours de sa première année de préparation au lycée Sainte Geneviève, Versailles, que Nicolas C. se voit diagnostiquer une crampe de l’écrivain.

L’écriture lui devient alors impossible et son parcours menacé. Face à cette situation, Nicolas recherche des solutions pour lui permettre de continuer à prendre ses cours sur ordinateur.

Nicolas a eu beaucoup de mal à trouver des solutions sur internet. Ces outils sont, pour la plupart, très mal référencés sur internet, ce qui les rend difficiles à trouver et à adapter aux besoins d’un étudiant.

Nicolas a alors décidé de réaliser un site internet où il explique comment répliquer les outils qu’il a utilisé pendant deux ans pour étudier et passer les concours. Il y a également rassemblé ses conseils et astuces.

L’objectif du site est d’aider les élèves qui ont des difficultés à écrire, et en particulier de montrer qu’il est possible d’étudier exclusivement sur ordinateur, même dans des parcours aussi intenses et exigeants que la prépa. Son site pourrait également donner des idées et des solutions à un public beaucoup plus large (lycée, université, collège…).

Nicolas a aujourd’hui 20 ans et a intégré l’école Polytechnique en septembre 2021.

Accédez au site de Nicolas C. : https://prepaordi.fr/

Dystonie : maladie qui impacte tous les aspects de la vie.

La dystonie est une maladie neurologique rare. Elle provoque des postures anormales, des contractions musculaires, des mouvements involontaires. Tous les aspects de la vie du malade s’en trouvent affectés.