Décembre 2022, Edwige Ponseel élue Présidente de Dystonia Europe

Fin novembre 2022, Adam Kalinowski, Président de Dystonia Europe disparaissait, laissant un grand vide chez ceux qui le côtoyaient et l’appréciaient.

A l’occasion de son conseil d’administration du 1er décembre 2022, Dystonia Europe a désigné Edwige Ponseel à la Présidence, forte de son expérience et de son ancienneté au sein de l’organisation.

Ainsi, elle assurera dorénavant de manière concomitante, la Présidence d’AMADYS et de Dystonia Europe.

C’est par ces mots qu’Edwige confirme son engagement dans le combat contre la dystonie : « Cette double présidence imprévue ne sera pas une tâche facile, je ferai de mon mieux pour continuer à accompagner Amadys et Dystonia Europe dans leurs actions respectives. Fidèle à notre communauté et solidaire, nos organisations doivent être soutenues et pérennes, en France comme en Europe, pour les malades atteints de dystonie. »

Le Conseil d’Administration, les bénévoles et les délégués, le Comité Scientifique, ainsi que les partenaires d’AMADYS, soutiennent Edwige dans son engagement, et c’est à ses côtés que nous continuons nos actions pour une meilleure reconnaissance et une prise en charge adaptée de la dystonie. 

 

Au 1er janvier 2023, l’adhésion à AMADYS passe à 33€

Lors de l’Assemblée générale de mai 2022, l’augmentation de la cotisation de 1€ a été adoptée.  AMADYS doit faire face à l’augmentation des coûts, sans que cela ne pèse plus sur les adhérents qui subissent eux-aussi le contexte national. 

Les cotisations sont indispensables au fonctionnement d’AMADYS, puisque notre principale ressource. Elles permettent de financer le développement de l’information sur nos différents supports, l’édition des dépliants, la formation des délégués pour un accompagnement et un soutien plus optimal des malades, enfin, le financement de la recherche.
Les cotisations contribuent donc  au fonctionnement de la structure. Elle traduit dès lors votre implication et votre engagement dans notre projet.
Notre association est la seule, au niveau national, à porter la voix des malades et à agir pour une amélioration de la prise en charge. 

Continuez à participer à notre action, rejoignez le mouvement !

https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/

Formation en ligne des aidants, se former à son rythme, de chez soi

L’Association Française des Aidants propose une formation  en ligne avec pour objectifs de se questionner et d’analyser les situations vécues dans la relation au proche malade, en situation de handicap ou de dépendance afin de trouver les réponses adéquates. 

Gratuite et facilement accessible, la formation se compose de 6 modules :

Module 1 : Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’immisce dans la relation au proche

Module 2 : Être aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites

Module 3 : La relation au quotidien avec son proche

Module 4 : Trouver sa place avec un professionnel

Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?

Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?

Etape 1 : rendez-vous sur le site de l’Association Française des Aidants, en cliquant sur ce lien https://formation.aidants.fr/

Etape 2 : une fois sur le site, procédez à votre inscription

Etape 3 : une fois l’inscription effectuée, connectez-vous à l’aide de l’identifiant et du mot de passe qui vous ont été communiqués

Consultez la vidéo de présentation :

Retour sur la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) 2022

Du 14 au 18 novembre 2022, AMADYS a participé à la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées en sensibilisant le public sur les réseaux sociaux. Retrouvez l’ensemble des visuels diffusés et soyez acteurs de cette sensibilisation en les diffusant autour de vous.

Images cliquables

AMADYS vous propose également de prendre connaissances des guides suivants (en téléchargement)

FIPHFP – Handicap invisible guide de l’accompagnant

Télécharger (PDF, 6.54Mo)

AGEFIPH – Femmes – emploi – handicap

Télécharger (PDF, 1.6Mo)

Défenseur des droits – Guide emploi des personnes en situation de handicap et aménagement raisonnable

Télécharger (PDF, 663KB)

Une nouvelle voie pour traiter les mouvements anormaux ?

Dans un article, publié le 08 septembre 2022, la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) fait écho d’une étude menée par des chercheurs français, dont les résultats montrent que la stimulation électrique du cervelet peut diminuer les mouvements anormaux.

Découvrez l’article de la FRC en suivant ce lien : FRC, actualités autour de la dystonie

 

 

 

Le congrès international de la MDS* s’est tenu cette année du 15 au 18 septembre 2022, à Madrid, Espagne.

Le Pr Marie Vidailhet, neurologue et cheffe d’équipe à l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière), a reçu le prix de membre honoraire 2022 de l’International Parkinson and Movement Disorder Society, pour ses travaux sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement

* L’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) est une société professionnelle de cliniciens, de scientifiques et d’autres professionnels de la santé qui s’intéressent à certaines des maladies les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter : les troubles du mouvement, y compris la maladie de Parkinson, les troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux associés. , des troubles du mouvement hyperkinétique et des anomalies du tonus musculaire et du contrôle moteur. MDS opère exclusivement à des fins scientifiques, académiques et éducatives.
La MDS fournit une plate-forme à plus de 11 000 professionnels du monde entier pour canaliser son influence collective afin d’améliorer les soins des troubles du mouvement, la recherche avancée et la diffusion de la connaissance à travers le monde.
Elle organise un congrès international annuel dans une grande ville mondiale différente chaque année. Dystonia Europe y est régulièrement présente, comme Amadys en 2019 à Nice.

Extrait du site Internet de la MDS sur les lauréats 2022 :
Marie Vidailhet est professeur de neurologie à l’hôpital de la Salpêtrière, Université de la Sorbonne, à Paris, France. Elle s’intéresse depuis longtemps aux troubles du mouvement, à la maladie de Parkinson et à la dystonie en pratique clinique.
Ses domaines de recherche vont de la physiopathologie à la thérapeutique expérimentale. Au sein de son groupe de recherche à l’ICM Brain & Spine Institute, elle a contribué à la compréhension de la physiopathologie de la dystonie et d’autres troubles rares du mouvement et au développement d’approches thérapeutiques telles que la stimulation cérébrale profonde dans la dystonie et la stimulation non invasive dans le tremblement.
Le professeur Vidailhet est actif au sein de l’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) et a été membre de son comité exécutif international, du comité des statuts et du comité du programme scientifique du congrès. Elle a été membre du comité d’organisation local du Congrès pour le Congrès international 2019 à Nice, a été secrétaire de la section européenne du MDS (MDS-ES), a participé en tant que professeur à plusieurs congrès internationaux du MDS et professeur principal des écoles MDS-ES pour Jeunes Neurologues.

Nous sommes heureux de féliciter à notre tour la Présidente du Comité Scientifique AMADYS pour cette reconnaissance internationale !

Merci Professeure.

 

Newsweek classe la Pitiè-Salpêtrière 5ème du World Best Specialized Hospitals 2023

Chaque année, le magazine américain Newsweek réalise un classement des hôpitaux spécialisés dans le monde. Pour 2023, 300 établissements dans 28 pays ont été classé en fonction de l’utilisation de l’intelligence artificielle, de l’imagerie numérique, de la télémédecine, de la robotique et des fonctionnalités électroniques.

Ainsi, le département de neurologie de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP se classe 5ème au niveau mondial. Rappelons que la Pitié-Salpêtrière est centre constitutif du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) NeuroGène, auquel se rattache la dystonie.

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche.

Pour en savoir plus sur le CRMR NeuroGène :

Télécharger (PDF, 148KB)

Découvrez le CRMR NeuroGène sur le site de la filière Santé Maladies Rares Brain Team

http://brain-team.fr/crmr-neurogene/

Classement Newsweek World Best Specialized Hospitals 2023 :

https://www.newsweek.com/rankings/worlds-best-specialized-hospitals-2023/neurology

 

 

 

AMADYS a organisé le 10 décembre 2021 un atelier multidisciplinaire inédit et interactif sur la dystonie focale, ses traitements et sa rééducation.
Les spécialistes de la dystonie ont partagé leurs réflexions grâce à des patients volontaires et argumenté leurs propositions de protocole de soins.

Cet atelier a été organisé par AMADYS et l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, service de neurologie, unité Parkinson.
Il est réservé aux professionnels de santé.

Qu’allez-vous apprendre ?
– Décisions thérapeutiques et rééducatives
– Adaptation et complémentarité des actions thérapeutiques médicales
– Évaluation clinique, bilan moteur, repérage musculaire
– Prise en charge optimisée multidisciplinaire de la dystonie focale

Objectifs :
Présenter les arguments orientant les décisions thérapeutiques et rééducatives dans les dystonies focales en s’appuyant sur l’analyse de patients souffrant de dystonie focale (dystonie cervicale et dystonie spécifique d’une tâche, comme la crampe de l’écrivain).
Montrer l’intérêt de la complémentarité des actions thérapeutiques médicales (injections de toxine botulinique et programmes d’exercices) et leur adaptation aux différentes situations pathologiques présentées.

Moyens pédagogiques :
– Suivre une consultation de patients volontaires et les réflexions de l’équipe multidisciplinaire (neurologues et spécialiste de la rééducation),
– Analyser les perturbations posturales et du mouvement : évaluation clinique, bilan moteur, repérage musculaire au moyen de l’échographie,
– Proposer des options thérapeutiques (muscles cibles à injecter, programme d’exercices préconisés) en fonction de chacun des cas présentés,
– Favoriser les échanges et les questions-réponses avec les participants.

Public cible : Masseurs-Kinésithérapeutes et étudiants, Neurologues et internes, ostéopathes, ergothérapeutes, Médecins Généralistes, Infirmiers…
Tout professionnel de santé intéressé par la dystonie et les mouvements anormaux.

Programme :
– Présentation de la journée par Mme E. Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, et par le Dr Ch. Vial,
– Études de cas : consultations multidisciplinaires et propositions/démonstrations d’options thérapeutiques (injections de toxine botulinique, exercices…) par les neurologues : Dr S. Sangla, Dr N. Patte-Karsenti, Dr J.M. Trocello et le kinésithérapeute Mr J.P. Bleton, sur des patients volontaires atteints de dystonies cervicales et crampes de l’écrivain,
– Table ronde et discussion avec les intervenants après la présentation de chaque cas, modérées par le Dr Ch. Vial qui relaie les questions des participants dans la salle ou en Visio.

Intervenants :
– Mr Jean-Pierre Bleton, PhD, Kinésithérapeute, les Dr Sophie Sangla, Nathalie Patte-Karsenti, Jean-Marc Trocello, neurologues,
– Modérateur de la table ronde, des échanges avec les participants dans la salle et en Visio : Dr Christophe Vial, neurologue, Président du Comité Scientifique d’AMADYS,
– Coordination technique : Dr Laurent Goetz, PhD, neurophysiologiste,
– Avec l’aimable participation de patients volontaires.

AMADYS a bénéficié du soutien institutionnel de Ipsen Pharma S.A.S.

Pour suivre la formation en ligne, il suffit de s’inscrire sur l’espace professionnels de ce site, bouton Connexion en haut à droite puis inscription professionnels.
votre équipe AMADYS

 

Déconjugalisation de l’A.A.H.

 Créée en 1975, l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), est une aide financière qui  permet d’avoir un minimum de ressources. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Elle est accordée sur décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Son montant vient compléter d’éventuelles autres ressources.

Actuellement, cette allocation concerne 1,2 millions de bénéficiaires en France. Jusqu’ici le montant était calculé selon les parts fiscales du foyer et non de la personne handicapée seule. Le vote de l’Assemblée Nationale de ce jeudi 21 juillet 2022, met donc fin à cette méthode de calcul.

L’entrée en vigueur du texte est envisagé pur le 1er octobre 2023, un dispositif transitoire devrait être mise en œuvre pour permettre aux couples de s’assurer de la meilleure formule à choisir.

AMADYS vous conseille la lecture de l’article publié par Handicap.fr Déconjugalisation de l’A.A.H., quels seraient les perdants?