http://www.mydystonia.fr/

 

A l’intention des adhérents Amadys,

A l’initiative du groupe Dystonia Europe, un outil d’auto évaluation de votre dystonie (MY DYSTONIA)  a été créé et est disponible gratuitement sur le Web. Il a été développé à l’aide de patients et avec le soutien du laboratoire Merz. Des plaquettes sont disponibles auprès des différentes consultations. Pourtant on fait le constat d’une quasi absence d’utilisation au moins en France.

Plusieurs explications peuvent être données : traduction française tardive, utilisation actuellement limitée aux seuls iPhone, IPad et interface web, version destinée aux androïdes toujours en attente. (DERNIÈRE MINUTE : maintenant disponible sur androïdes !)

L’autoévaluation est pourtant un outil important pour adapter au mieux le traitement chez des patients qui le plus souvent ne sont vus qu’au moment des injections de toxine botulinique, et qui ont de la peine, le jour de la consultation, à donner des informations pertinentes sur le bénéfice ou les effets secondaires, en terme d’intensité et de durée.

Nous proposons par l’intermédiaire d’AMADYS de mieux évaluer l’intérêt de cet outil auprès de patients motivés. Nous cherchons des patients qui seraient d’accord pour participer à une évaluation pendant 9 mois (pour avoir l’analyse de  2 à 3 injections). Il suffit de s’inscrire sur le site www.mydystonia.fr, de télécharger l’application sur son téléphone portable,  sa tablette ou son ordinateur, et de remplir tous les 15 jours les échelles d’évaluation sur les différents items proposés ou ceux que vous voulez vous-même intégrer.

Les informations pourront être transmises à votre médecin injecteur en espérant que cela lui facilitera votre évaluation et lui permettra une meilleure adaptation du traitement

Surtout, nous aimerions recueillir votre sentiment sur les avantages et les inconvénients d’un tel outil informatique, et la façon dont nous pourrions le modifier et le faire évoluer pour permettre une plus large utilisation.

Pour participer à cette évaluation qui concerne la dystonie cervicale et le blépharospame injectés :

• commencez par vous inscrire sur le site et à utiliser l’outil,
• si vous êtes vraiment motivés prenez contact avec Amadys (INSCRIPTION ENQUÊTE) pour être référencé,
• remplissez le questionnaire qui vous sera fourni (à l’inscription, à 3  mois et à 6 mois),
• une analyse sera faite et sera présentée en 2017 lors de la réunion scientifique Amadys.

Nous vous remercions pour votre implication.

Dr Christophe VIAL

Vice-Président du Comité Scientifique Amadys
Praticien Hospitalier                                                                                                                             Chef de service
Centre Référence Maladies Neuromusculaires – SLA
Hospices Civils de Lyon
Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer
Service d’ENMG-Pathologies neuromusculaires

Votre équipe Amadys

Information supplémentaire : contact email

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Notre dynamique adhérente, Amélie Raymondeau, est heureuse de vous annoncer la deuxième édition de la très célèbre Zumba Party, au profit de la recherche contre la dystonie ! Cet événement tant attendu aura lieu le dimanche 25/09/2016 à Buxerolles, à la maison des projets, et sera animée par 3 super profs : Marion, Lalao venant tout spécialement de Paris, et Delphine. L’association sera représentée par la Présidente, Edwige Ponseel. Venez bouger et “zumber”, en famille ou entre amis, avec nous, et pour encourager la recherche !  

Entrée : 10€

Les spectateurs auront également la possibilité de faire des dons pendant et après le spectacle.

L’ensemble des dons récoltés contribuera au financement de projets de recherche sur la dystonie

Venez rencontrer nos délégués du département de la Loire, Josiane et Bernard Gay, le 9 juin 2016 de 10 à 17h au forum des associations du CHU de Saint-Etienne, halls AB, CD & G de l’hôpital Nord ouvert aux patients, visiteurs, grand public, associations et personnel du CHUSE

Adresse : Avenue Albert Raimond – 42270 SAINT-PRIEST EN JAREZ

VOUS AVEZ DES TALENTS, DES COMPÉTENCES ? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Une association existe et fonctionne principalement grâce à l’engagement de ses bénévoles.

AMADYS est une grande association (1.700 adhérents, 100 délégués, un comité scientifique de grande renommée) et elle n’a jamais cessé de mener des actions remarquables afin d’informer et soutenir les malades, communiquer sur la dystonie et financer la recherche, et ce depuis 29 ans d’existence. Elle est à ce jour la seule association nationale dédiée aux personnes concernées par la dystonie, de par ses actions sur tout le territoire, avec, par ailleurs, une reconnaissance internationale dans le cadre de sa contribution aux actions européennes.

C’est pour cette raison que nous lançons une campagne de recrutement d’administrateurs (trices) afin de renforcer notre équipe, et de pérenniser la bonne marche de l’association.

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