Dystonie : maladie qui impacte tous les aspects de la vie.
La dystonie est une maladie neurologique rare. Elle provoque des postures anormales, des contractions musculaires, des mouvements involontaires. Tous les aspects de la vie du malade s’en trouvent affectés.
Nous avons alerté le 25/05 sur l’arrêt temporaire des injections en neurologie au CHRU de Brest en neurologie, et avons saisi les « toxineurs » bretons sur cette situation.
Les injecteurs en Bretagne se sont réunis, vous trouverez ci-après la procédure qu’ils ont indiqué à AMADYS pour les patients injectés à Brest, en neurologie.
Un algorithme de réorientation des patients relevant d’indications neurologiques de toxine botulique habituellement suivis en neurologie au CHU de Brest a été rédigé par le Dr Leblanc.
Pour résumer, les patients seront d’abord réorientés en fonction de leur lieu d’habitation, puis en fonction de leur indication, et seront ainsi répartis entre la neurologie, l’ophtalmologie, la MPR, l’ORL des différents centres hospitaliers du Finistère. Les comptes-rendus avec les protocoles nécessaires à la continuité des soins seront bien sûr adressés par les secrétaires aux médecins qui prendront en charge ces patients.
Les patients peuvent donc dès à présent rappeler le secrétariat du centre médical ambulatoire du CHU (02.98.14.50.13) ou à défaut le secrétariat de consultations de neurologie du CHU (02.98.34.73.01 ou 02.98.34.53.65) pour être guidés dans les démarches à suivre. Les secrétariats des services de suivi temporaire sont informés de cette procédure et pourront également réorienter les patients s’ils appelaient d’eux-mêmes dans un service où on ne serait pas en mesure de les prendre en charge.
Il s’agit d’une mesure temporaire, en attendant que le Dr Viakhireva puisse reprendre son activité et que les patients puissent réintégrer la filière classique, dès que la situation se sera stabilisée en neurologie.
Cette procédure devrait permettre de répondre aux attentes des patients. En cas d’émergence de problèmes suite à sa mise en œuvre dans les semaines qui viennent, n’hésitez pas à les faire remonter par le formulaire contact du site Internet AMADYS : https://amadys.fr/amadys/nous-contacter/
AMADYS avec vous. En parler, c’est déjà aider !
Lettre ouverte au Président de la République
AMADYS, membre de France Assos Santé, signe la lettre ouverte au Président de la République :
La crise de l’hôpital public menace la santé de la population : nos associations veulent contribuer à sa résolution !
Prenez connaissance de la lettre ouverte en suivant ce lien :
Les bienfaits du chant pour nourrir son cerveau
La dystonie est une maladie neurologique qui se caractérise par des contractions musculaires, ou encore des mouvements anormaux. Les malades rencontrent des troubles de la proprioception (la perception, consciente ou non, de la position des différentes parties du corps).
Si la maladie ne provoque pas de déficit cognitif ou intellectuel, néanmoins le handicap moteur peut être à l’origine de souffrance psychologiques et conduit souvent à des difficultés d’adaptation sociale ou à des troubles anxieux.
Les malades peuvent alors connaître une perte de confiance en soi et une baisse de l’estime de soi.
AMADYS vous propose de découvrir les bienfaits de la musique et du chant sur le cerveau, ainsi que les applications possibles en neurologie et vous invite à lire l’article publié sur le site de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC).
Cliquez sur le lien ci-dessous :
FRC actus : les-bienfaits-du-chant-pour-nourrir-son-cerveau
Dystonie : libère mon esprit, libère mon corps – vidéo
La dystonie est une maladie neurologique rare. Elle provoque des contractions musculaires, des mouvements anormaux. Les malades voient leur quotidien bouleversé, vie professionnelle, vie sociale et affective. Aux symptômes physiques, s’ajoutent parfois de l’anxiété et des épisodes dépressifs.
La vidéo ci-dessous présente différents aspects de la maladie, les difficultés, le regard de l’autre, mais aussi l’envie de vivre, de faire partie intégrante de la société. C’est un message d’espoir pour tous les malades.
AMADYS remercie les Adhérents qui ont collaboré activement à la création de cette vidéo, diffusée la première fois lors de l’Assemblée Générale de l’Association, le 14 mai 2022.
Bon visionnage!
Toxines botuliniques : les différences entre «fournisseurs»
(N.B.: pour plus d’informations, cliquez sur les mots apparaissant en mauve et soulignés)
Y-a-t-il des différences moléculaires de la toxine botulinique selon le fabricant/fournisseur ? Et quels sont les effets ?
Quel que soit le laboratoire mentionné, toutes les molécules utilisées sont basées sur Clostridium Botulinum.
1 – Xéomin® : incobotulinum toxine A
C’est le traitement le plus large donc préconisé pour les Torticolis Spasmodiques (annexes 2 et 3)
plus de détails : Xeomin (toxine botulique de type A (Xeomin thérapeutique))
Dans le cas de dystonie cervicale :
→ Effets secondaires :
→ Effets secondaires généraux :
Dans le cas d’un blépharospasme :
2- Dysport® :abobotulinum toxine A : (4):
Idem pour la Dystonie (les molécules ont un effet équivalent même si le nom est différent)(2 et 3).
-Apparemment Dysport® est plus spécifique pour le blépharospasme (4)
3- Botox® : onabotulinum toxine A : (5) :
Bien plus ciblé esthétique…
4- Chimie (pour ceux que ça intéresse) :
Bibliographie :
1- toxine-botulinique-en-neurologie?
2- base-donnees-publique.medicaments / Xeomin
3- NEUROTOXINE-DE-CLOSTRIDIUM-BOTULINUM-DE-TYPE-A
5- Qu’est-ce que l’onabotulinumtoxinA ?
Articles annexes intéressants :
Botulinum Toxin A (article en anglais)
Injections de toxine botulinique
Dysport (toxine botulique de type A (Dysport))
Xeomin (toxine botulique de type A (Xeomin thérapeutique))
H. Albarello – Adhérente AMADYS
Nous avons été alertés par des adhérents suite à leur réception brusque d’annulations de rendez-vous d’injections de toxine au CHRU de Brest en neurologie.
Une injectrice est en arrêt, la seconde organise son départ programmé de longue date.
AMADYS a sollicité les équipes d’injecteurs de Bretagne pour les alerter à son tour, et trouver des solutions (Rennes, Saint-Brieuc, Quimper, Lorient et Brest).
Les spécialistes bretons se sont consultés avec la chefferie du service de neurologie de Brest, et voici à ce jour l’information reçue du Finistère :
« L’inquiétude des patients est légitime et l’annonce brutale de l’annulation de leur RDV est regrettée.
Les secrétariats devraient recevoir des consignes supplémentaires la semaine prochaine.
Le 3/06, les spécialistes bretons se réuniront pour trouver une solution en réseau.
Il y aura surement des retards d’injection à prévoir du fait de la situation, les patients résidant dans les Côtes d’Armor et le Morbihan seront vraisemblablement réorientés vers les centres injecteurs plus proches.
Les spécialistes nous tiendront informés des modalités de réorganisation de la filière toxine dès qu’elle sera validée localement et après leur concertation.
Les patients ne seront pas « abandonnés » et le maximum sera fait pour assurer la continuité des soins. »
AMADYS reste en contact avec l’équipe bretonne et nous ne manquerons pas de vous tenir informés de la suite donnée.
Le manque d’injecteurs en France est une préoccupation prioritaire de notre association et on ne peut que constater à quel point le maillage reste fragile.
Nous remercions Ambroisine, notre déléguée Finistère en retraite associative, qui part sur cette note négative et une grosse gestion d’appels, et les spécialistes pour leur mobilisation suite à ces événements imprévus. Nous espérons que des solutions seront proposées aux patients dans leurs meilleurs délais.
La caféine pour traiter une maladie orpheline ?
En neurologie, la dyskinésie se définit comme un ensemble de mouvements involontaires anormaux d’amplitude variable, irréguliers, parfois rythmiques, étendus ou localisé. Par exemple, cela se traduit par des tremblements, des myoclonies… Ces symptômes se rencontrent dans la maladie de Parkinson, le Tremblement Essentiel et dans des maladies neurologiques rares comme la Dystonie.
Dans cet article du Figaro Santé, découvrez comment des parents ont expérimenté, sans le savoir, les actions du café sur leur enfant atteint de maladie neurologique rare, ainsi que les explications du Pr Emmanuel Flammand-Roze.
Bonne lecture.
https://sante.lefigaro.fr/article/deux-tasses-et-demie-de-cafe-pour-soigner-une-maladie-orpheline/
Retours utilisateurs Mon Espace Santé, par France Assos Santé
“Mon Espace Santé” se déploie progressivement en France jusqu’à fin avril 2022.
France Assos Santé, dont AMADYS est membre, a publié un formulaire de retour d’utilisateurs concernant Mon Espace Santé. Construit avec les délégations régionales de France Assos Santé qui étaient « territoires pilotes Mon Espace Santé » (Pays-de-le-Loire, Hauts-de-France, Occitanie), il vise à recueillir les difficultés éventuelles des usagers.
AMADYS invite l’ensemble de ses membres, des malades et leurs proches, à répondre à l’appel de France Assos Santé.
Pour répondre au questionnaire, cliquez ici
Retour utilisateurs “Mon espace santé”
“Mon espace santé” et sécurité informatique, lire l’article de France Assos santé :
Mon espace santé – Parlons sécurité
Relire notre article de lancement : Espace numérique de santé – Lancement au 1er janvier 2022
“Accompagner vers et dans l’habitat” Appel à contribution de la Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de santé (HAS) lance un appel à contribution (questionnaire en ligne) qui vise à recueillir l’expérience des acteurs, personnes directement concernées et leur entourage professionnel et personnel en vue de l’élaboration d’une recommandation de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat ».
L’appel à contribution s’adresse :
– Aux professionnels qui, dans le cadre de leur accompagnement, travaillent sur la dimension habitat du projet des personnes dans les secteurs : social et médico-social, santé, logement, collectivités territoriales…
– Aux personnes directement concernées et accompagnées dans leur parcours d’habitat
– A l’entourage familial ou amical des personnes directement concernées.
Vous avez jusqu’au 11 avril 2022 pour contribuer, cliquez ici :
Plus d’informations : Haute Autorité de Santé “Accompagner vers et dans l’habitat”
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