En octobre 2020, le Dr Sylvain Chouinard, neurologue à Montréal, a tenu un webinaire pour nos amis de la DMRF Canada sur le sujet “explorer les nouveautés concernant les traitements de la dystonie”.

 

Il est en français et il prend la parole en français à 3mn dans la vidéo.

Bon visionnage !

Vous présentez une posture anormale, douloureuse et isolée, de la tête (dystonie ou apparentée), divers traitements (pharmacologiques, toxine botulique…) vous ont déjà été proposés, en vain, et vous recherchez une prise en charge innovante ?
Vous êtes intéressés pour faire progresser la recherche clinique dans le champ neurologique ?

Projet de recherche clinique « ECoDys » – CHU Montpellier
Unité Pathologies Cérébrales Résistantes (UPCR),
Coordonnée par le Pr Philippe COUBES

Il s’agit d’un protocole de recherche clinique visant à évaluer l’efficacité de la recherche d’une cohérence cardio-respiratoire appliquée aux dystonies cervicales réfractaires aux traitements usuels, une approche thérapeutique alternative très différente de la chirurgie, non médicamenteuse, ayant pour but d’agir indirectement sur la symptomatologie en s’adressant aux comorbidités psychologiques (dépression, anxiété) et à la douleur.

La cohérence cardiorespiratoire se propose en séances de sorte de jeux vidéo avec accès à un biofeedback de sa fréquence cardiaque (capteur de pouls). Il est possible de l’ajuster pour atteindre l’état de cohérence cardiorespiratoire recherché au fil des séances.

Critères de recrutement de la cohorte de patients :
– vous avez de 18 à 75 ans,
– vous êtes disponibles pour vous rendre au CHU de Montpellier de manière régulière pendant 6 mois,
– vous ne bénéficiez d’aucune prise en charge à visée psychothérapeutique et/ou de relaxation.

Déroulement de l’étude :
– bilan médical complet,
– deux séances hebdomadaires de cohérence cardiaque pendant 6 mois,
– différents questionnaires.

Contacts :
Madame Valérie GIL, attachée de recherche clinique
Unité de Recherche Clinique sur les Comportements et Mouvements
Anormaux (URCMA)
Par téléphone : 04 67 33 74 64 / 04 67 33 74 45
Par courriel : v-gil@chu-montpellier.fr ou ecodys@chu-montpellier.fr

Document d’information téléchargeable ci-après :

Télécharger (PDF, 293KB)

Votre équipe AMADYS

Le rapport d’activité 2020 est publié dans l’espace Adhérents, rubrique “Rapports d’activité”.

Nous vous invitons à aller le consulter et à prendre connaissance de cette synthèse des actions de l’Association pour l’année écoulée.

Votre équipe AMADYS

 

Le nouveau bulletin de décembre 2020 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

 

 

Chers adhérents,

Le temps est venu d’évoluer vers de nouveaux outils.

Notre forum n’accueille plus que de rares utilisateurs, et cela fait quelques années que le Conseil d’Administration se pose la question de son maintien.
Cet outil révolutionnaire en son temps semble dépassé au profit d’autres médias sociaux.

Cette fois, c’est décidé, nous avons voté sa fermeture. Elle sera effective le 19 décembre 2020.
Ce forum nous demande du temps et de l’investissement, vous comprendrez que les bénévoles préfèrent se concentrer sur les priorités et les outils plus largement fréquentés.

Nous vous souhaitons une excellente continuation sur nos autres supports :
Facebook page publique : https://www.facebook.com/AmadysFrance
Facebook groupe fermé de discussion “Soutenons Amadys”
Twitter : AmadysFrance
Instagram : amadysfr

et bien sur, l’espace adhérents de ce site Internet ou notre Bulletin !

Vous remerciant de votre compréhension, à bientôt, votre équipe AMADYS

 

Vendredi 18 septembre 2020 à 10h30 à Guissény, Ambroisine Salou, Déléguée Amadys du Finistère, a reçu un chèque d’une valeur de 2000 € par la Fondation Groupama, des mains de Monsieur Gildas Durand, en présence des journalistes du Télégramme et de Ouest France, devant un public restreint du fait du respect des mesures barrières.

Les deux journaux auront d’ailleurs fait un article sur cet événement sur leur site Internet, on peut les découvrir dans la rubrique « Revue de presse ».
Mr Gildas a relayé ce don sur le média professionnel « LinkedIn » ou Amadys est aussi présente.

En 2019, lors d’une réunion organisée par Groupama, quand le sujet des maladies rares a été évoqué, la curiosité et la ténacité d’Ambroisine se sont mises en alerte.
Ces soutiens financiers auraient pu rester dans l’ombre en cette année de Covid mais la fondation Groupama a poursuivi son engagement auprès des associations de maladies rares, consciente des priorités de la recherche dans cette période critique.
Monsieur Durand a expliqué par le détail l’implication depuis 20 ans de la fondation Groupama auprès des associations représentants les maladies rares. Il a présenté les différents projets portés à sa connaissance que la fondation se faisait forte d’accompagner et de financer.
Chaque projet évoqué a attiré l’attention du public, composé majoritairement des adhérentes des Ateliers de couture d Ambroisine. Notamment les projets qui ont pour objectif de faire avancer la recherche ou faciliter la vie au quotidien des malades.
En donnant ces exemples, Monsieur Durand nous a conforté dans notre choix d’avoir déposé un dossier pour Amadys en avril 2020 sur les axes de la recherche et le bien être par la mise en place d’ateliers de sophrologie pour les malades.
Même si le montage du dossier a connu un démarrage laborieux en cette période de vie sous covid19, le dossier de demande de subvention a reçu un avis favorable en juin par la fondation Groupama pour le département du Finistère.

Cette année encore, le dynamisme, pour faire connaitre la maladie, de notre déléguée Finistérienne n’a pas failli, après avoir fabriqué des masques avec ses amies couturières, œuvré pour faire aboutir ce dossier, elle a choisi le mois de septembre, mois de sensibilisation à la dystonie, pour recevoir cette dotation.
Invitée par Ambroisine à cette remise de chèque en qualité d’Administratrice et Déléguée Régionale Bretagne d’Amadys, nous avons, au travers de nos témoignages réceptifs, expliqué à l’auditoire les formes de dystonies, nos expériences face à l’errance de diagnostic, les incidences sur notre vie professionnelle, personnelle , nos ressentis physiques, les forces qui nous poussent à agir, à chercher des solutions pour leurrer notre cerveau pour essayer de diminuer les contractures musculaires, en résumé, comment nous avons appris à vivre avec cette maladie.
Après avoir remercié Mr Durand au nom de l’Association et de sa Présidente, réaffirmé l’importance de l’engagement des bénévoles, malades, délégués pour faire connaitre la dystonie, Mr Durand nous a confirmé que Groupama pouvait accompagner d’autres projets sur les départements bretons et que cette démarche s’inscrivait également au niveau national.
A l’issue de cet échange riche, nous avons partagé un moment agréable le temps du déjeuner en bord de mer, puis conclut l’après-midi amicalement avec Ambroisine et son époux Alain par la visite du petit village typique de Meneham.

Danièle Picco, Déléguée Régionale Bretagne et Ambroisine Salou, Déléguée Finistère (images cliquables)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre secrétariat sera fermé les mercredi et jeudi 23 et 24, ainsi que le jeudi 31 décembre 2020.

Caty abandonnera son ordinateur au profit de sa cuisine et nous lui souhaitons de se régaler !

Votre équipe AMADYS