Le 7 juin s’est tenu un wébinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative de l’Association des Neurologues Du Québec, de Dystonie-Partage (groupe de soutien québécois) et AMADYS, sur « La bienveillance envers soi-même : comment optimiser son bien-être et celui de ses proches« .

Intervenants : Dr Rachel Thibeault, Docteure en psychologie et ergothérapeute, spécialiste en résilience psychologique, réadaptation à base communautaire et soutien par les pairs, plus spécifiquement dans les contextes extrêmes telles les zones de conflit ou sinistrées et les régions difficiles d’accès.

Commenté par le Pr Sylvain Chouinard, neurologue à Montréal, Chantale Boivin, Responsable et Organisatrice de Dystonie-Partage et Françoise Lange, Administratrice AMADYS.

Vous pouvez revisionner ce webinaire ou le découvrir dans cet article (cliquer sur le carré dans le coin droit bas pour regarder en plein écran).

Bon visionnage, votre équipe AMADYS

 

 

Montages souvenirs cliquables par les modérateurs du groupe Facebook Soutenons Amadys :

 

 

 

Ressources sur la pleine conscience – un prérequis à l’approche de bienveillance, proposées par le Dr Thibeault :

• André, Christophe – conférence Les nouvelles clefs du bonheur, partie 1 – 45 minutes https://www.youtube.com/watch?v=n2hH_e3J6Mc
• André, Christophe – conférence Les nouvelles clefs du bonheur, partie 2 – 45 minutes https://www.youtube.com/watch?v=oBOM7VXbKZo
• André, Christophe – conférence Les mécanismes et impacts de la méditation – 1 heure 45 minutes https://www.youtube.com/watch?v=nOtsYVniGR8
• André, Christophe – Méditation guidée – 12 minutes https://www.youtube.com/watch?v=CUKI0Xlw9_c
• André, Christophe – Je médite jour après jour: Petit manuel pour vivre en pleine conscience, Iconoclaste Éditeur (mars 2014)
• André, Christophe – Méditer, jour après jour, (livre avec CD) Iconoclaste Éditeur (mars 2014)
• Gréau, Maxime – Heureux dans sa vie, podcast (gratuit sur iTunes)
• Kabat-Zinn, Jon – Méditer, (livre avec CD) Éditions Les Arènes (novembre 2014)
• Matériel didactique téléchargeable gratuitement sur : http://www.cps-emotions.be/mindfulness/materiel-mindfulness.php
• Méditations assistées gratuites en anglais : Headspace : https://www.headspace.com/
• Méditations assistées gratuites en français : Petit BamBou : https://www.petitbambou.com/
• MindApps – La Pleine conscience, application iPhone ou Android
• Ricard, Matthieu – L’Art de la méditation, Pocket Éditeur (mars 2010)
o Version audio lue par Eric Pierrot, chez Audiolib (sur iTunes)
• Ricard, Matthieu – interview par le Dr Lemoine, émission française Fréquence médicale (janvier 2017) – 45 minutes https://www.youtube.com/watch?v=BzDQx4yo1ik
• Ricard, Matthieu; Singer, Wolf – Cerveau et méditation : conversation entre un neuroscientifique et un moine bouddhiste, Allary Éditions (mars 2017)

Lors de la présentation, le Dr Thibeault a précisé qu’elle utilisait une petite capsule qui vibre à intervalles réguliers afin de mieux cultiver la bienveillance et la pleine conscience. Voici le site où on peut se la procurer : meaningtopause.com

 

Présentation complète projetée et fournie gentiment par le Dr Thibeault à la suite du webinaire :

 

Le 6 juin s’est tenu un wébinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative d’AMADYS, sur La Dysphonie en déconfinement, ou la reprise des soins et des injections de TB, sans peur.

Intervenants : Pr Marie Vidailhet, neurologue, Paris, Présidente d’honneur du Comité Scientifique AMADYS et le Dr Christophe Vial, neurologue, Lyon, Président du Comité Scientifique AMADYS.

Commentée par Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe.

Vous pouvez revisionner ce webinaire ou le découvrir dans cet article (cliquer sur le carré dans le coin droit bas pour regarder en plein écran).

Bon visionnage, votre équipe AMADYS

 

 

Montages souvenirs cliquables par les modérateurs du groupe Facebook Soutenons Amadys :

 

 

Visitez le site proposé par le Pr Vidailhet « ADIOS CORONA » : https://www.adioscorona.org/
Site conçu et construit par les scientifiques Claire Wyart de l’ICM, Virginie Courtier (IJM) et Sigolene Meilhac (Imagine).
1) synthétise les informations sur le COVID-19 à partir des publications en évolution constante et
2) propose des conseils pratiques permettant de stopper la propagation du virus afin de retrouver une vie sociale sûre (aller voir ses proches vulnérables, construire ou choisir son masque, interagir avec des gens au travail, …).

ou le site du Ministère des Solidarités et de la Santé : https://mesconseilscovid.sante.gouv.fr/#introduction

Intervention du Pr. Emeritus Marjan Jahanshahi UCL Queen Square Institute of Neurology London, lors des D-Days 2019 de Dystonia Europe à Londres (en anglais), sur la Dystonie et la santé mentale : https://www.youtube.com/watch?v=bmKKUaKKer0

 

Le 7 mai s’est tenu un wébinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative d’AMADYS, sur La Dysphonie spasmodique et confinement, ou comment vivre avec ma dysphonie sans injection de toxine botulinique.

Intervenants : Dr Lise Crevier Buchman, ORL Phoniatre, Paris Foch, Dr Marie Mailly, ORL, Paris Rothschild, André Allali, Orthophoniste, Paris, modéré par le Dr Jacques Majer, ORL, Paris Rothschild.

Commentée par Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, avec la participation de Chantale Boivin, Responsable et Organisatrice de Dystonie-Partage, groupe de soutien québécois, et le Dr Marie-Hélène Marion, consultante neurologiste, Londres, participante, qui a posé une question en direct.

Ce wébinaire était visionné sur Facebook en livestream simultané par 12 personnes en moyenne et ce sont 189 participants qui se sont connectés à zoom !

Vous pouvez visionner ce webinaire ou le découvrir dans cet article.
Les questions qui n’ont pas eu le temps d’être abordées sont reprises plus bas.

Bon visionnage, votre équipe AMADYS (début à 3mn10)

 

 

Photo souvenir cliquable des intervenants :

 

 

 

Documentation post-wébinaire gentiment transmise par Mr André Allali, orthophoniste, pour les patients qui souhaitent s’entraîner (vidéos et pdf) :

 

Relaxation les yeux ouverts : Rééducation vocale – Maîtrise de la tension psychomotrice – Relaxation yeux ouverts – F. Le Huche
Cet exercice concerne la maîtrise de l’énergie psychomotrice, première étape de la rééducation vocale (la deuxième étape représente la technique du souffle et du comportement général tandis que la troisième étape concerne la technique vocale à proprement dit). La pratique personnelle de cet exercice va permettre au sujet dysphonique, d’apprendre à maîtriser de petites quantités d’énergie.

 

Respiration ramée ou « quatre saisons » : Rééducation vocale – Maîtrise de la tension psychomotrice – Respiration ramée
Cet exercice, encore appelé « les quatre saisons », est utilisé dans le traitement rééducatif des dysphonies. Il concerne la maîtrise de la tension psychomotrice. Il peut utilement compléter l’exercice de « la relaxation les yeux ouverts ». Il est très intéressant dans le traitement des dysphonies spasmodiques et du bégaiement.

 

Le souffle rythmé, non évoqué durant le wébinaire :

 

Exercices de détente du plancher musculaire suivi de 2 exercices vocaux simples « La mouche » et « Ma, Me, Mi, Mo, Mu »
La pratique d’exercices vocaux correspond à la dernière étape de la rééducation vocale. Cependant les étapes précédentes ne sont pas pour autant abandonnées. Au contraire, maîtrise musculaire, précision du geste respiratoire et correction de l’attitude restent l’objet d’une préoccupation constante. Chaque exercice vocal est en même temps un exercice de relaxation, de technique du souffle et de verticalité.
Dans un premier temps vous verrez comment obtenir le relâchement du plancher buccal (bretelle antérieure et supérieure des muscles suspenseurs du larynx) et celui de la mâchoire et de la langue.
Les exercices de « la mouche » et « Ma, Me, Mi, Mo, Mu » sont des exercices simples mais leur réalisation n’est pas toujours aisée, en particulier chez la personne dysphonique qui, la plupart du temps, a mis en oeuvre un comportement de forçage vocal.

 

3 exercices de maîtrise Mâchoire-Langue : Langue de chat, Battements de langue, La tondeuse à chien

 

 

 

Quelques liens pour la « méditation pleine conscience » évoquée, fournis par Danièle Picco, Administratrice AMADYS :

Christophe André – Méditation

Association Française de Thérapie Comportementale et Cognitive

Association pour le développement de la Mindfulness

 

 

QUESTIONS ÉTUDIÉES PAR LES INTERVENANTS APRES LE WEBINAIRE :

• Est-ce que les spasmes laryngés peuvent entraîner des douleurs de toute la colonne vertébrale ? (F. Prat)
  Dr Mailly : Les spasmes laryngés peuvent entraîner des douleurs / tensions cervicales antérieures et postérieures
  
  • Est-ce que la mauvaise coordination pneumo-phonatoire et l’essoufflement augmentent le risque qu’un patient atteint de Covid développe des symptômes plus graves ? (Marie-Soleil)
  Dr Mailly : Non : la dysphonie spasmodique est une dystonie de fonction à la parole. L’essoufflement ressenti est dû à un problème de gestion du souffle pendant la phonation mais il n’est pas dû à un rétrécissement laryngé ou un problème pulmonaire.
  
  • Au Québec, le patient atteint de dysphonie spasmodique est uniquement suivi par un ORL. Y a-t-il d’autres spécialistes que l’on pourrait consulter ? (Marie-Soleil)
  Dr Mailly : Je conseille toujours à mes patients de voir un neurologue lors du diagnostic de la pathologie : avoir un neurologue référent est selon moi indispensable. N’oublions pas que la dysphonie spasmodique est une maladie neurologique. De la même manière, aller consulter un orthophoniste permet de mieux comprendre son appareil phonatoire, sa respiration…
  
  • A A. Allali : j’ai lu un bon livre du Dr Jean Abitbol, phoniatre sur Paris, « l’odyssée de la voix » que j’ai trouvé très intéressant (Josette)
  A. Allali : Dans notre milieu professionnel, nous connaissons bien le Dr Jean Abitbol. Personnellement déjà en 1984, j’avais collaboré au film « L’empreinte vocale » dont il était l’auteur. Le Dr Lise Crevier Buchman et moi sommes des amis de longue date du Dr Abitbol. Je n’ai pas souvenir que le problème de la dysphonie spasmodique soit abordé dans l’Odyssée de la voix.
  
  • Ma kiné met ses doigts sous le menton en maintenant ma tête en arrière pour corriger ces spasmes laryngés (Josette)
  A. Allali : Il s’agit sans doute de gestes dits « conjuratoires » dont j’ai parlé » au cours du webinaire.
  
  • Pourriez-vous expliquer la cause du retour liquide par le nez ? (Josette)
  Dr Mailly : Le passage du liquide par le nez (fausses routes nasales) est dû à un défaut de fermeture hermétique du voile du palais lorsque nous buvons ou mangeons. Cela est anormal. Cela peut être un effet secondaire des injections de Toxine Botulique dans les muscles ptérygoïdiens (qu’on injecte plutôt lors d’une dystonie oro-mandibulaire). Il peut alors être accompagné d’une voix nasonnée.
  A. Allali : Difficile de répondre, car il faudrait connaître votre dossier médical plus précisément. La dystonie peut concerner diverses fonctions, dont la déglutition. Lors de la déglutition, (aussi bien des solides et des liquides), le voile du palais se relève grâce à divers muscles pour assurer l’étanchéité au niveau des voies nasales et empêcher des « fausses routes » nasales. Avez-vous été examinée par un ORL à ce sujet ? Les spasmes (ou d’autres mouvements anormaux telles que des clonies) peuvent concerner les muscles du voile du palais, en particulier les piliers du voile du palais. Seul un ORL pourra répondre à votre question après vous avoir examinée : En effet, il y a peut-être une autre cause qui n’a rien à voir avec votre dystonie et qui peut expliquer ces reflux par le nez.
  
  • Le télé soin en orthophonie pour les rééducations vocales n’est pas encore autorisé. Je suis orthophoniste et bien malheureuse de ce fait de ne pouvoir travailler avec mes patients (Caroline).
  Dr Buchman : Concernant la téléconsultation en orthophonie, elle est possible dans le cadre du suivi des dysphonies. Les bilans doivent être réalisés en présentiel.
  Vous pouvez voir le lien vers le site de la société française de phoniatre et de laryngologie (SFPL) :
  https://www.phoniatrie-laryngologie.fr/actualites-covid19/
  Il y a eu plusieurs Webinaires dont un sur la prise en charge orthophonique en présence de la présidente de la FNO (syndicat des orthophonistes) et les recommandations sur les différents modes d’exercice en ce moment.
  
  • Vous êtes en train de nous préparer à ce que notre RDV de printemps ne soit pas décalé mais purement et simplement annulé… Pour moi le dernier RDV était en janvier, le prochain en septembre, cela me semble très très loin et l’été va être bien compliqué (Elo37)
  Dr Mailly : L’ensemble du personnel soignant est absolument navré de ne pouvoir soulager tous ses patients. Mais il est indispensable que des mesures soient prises afin que vous puissiez venir à l’hôpital dans les meilleures conditions sanitaires possibles et cela inclut malheureusement l’allègement du planning pour avoir le temps de nettoyer / aérer / ne pas croiser d’autres patients / attendre trop longtemps à l’accueil…
  
  • J’ai débuté les injections en 1991, arrêté en 2007 car les résultats étaient différents, j’envisage de reprendre les injections fin mai, qu’en pensez-vous ? Quels conseils éventuels pour accompagner cette reprise ? (Jean-Paul Guillou)
  Dr Mailly : Si vous pensez les reprendre c’est que vous en ressentez le besoin… c’est donc une bonne décision. J’ignore de quelle dystonie vous souffrez et quelle est la raison de l’interruption des injections mais si vous craignez les effets secondaires, il faut en informer votre médecin injecteur qui adaptera alors votre schéma d’injection pour vous rassurer.
  
  • Que faire si des injections qui fonctionnaient bien depuis plusieurs années cessent de faire de l’effet depuis plusieurs injections suivies (sans changement des paramètres : même injecteur expérimenté, EMG toujours, aide orthophonique poursuivie…) (anonyme)
  + Mes injections de TB ne fonctionnent plus depuis plus d’un an. Quels sont les traitements alternatifs (dysphonie en adduction) (Marie-Soleil)
  Dr Mailly : Il est utile dans ce cas-là de refaire un point avec votre médecin injecteur et surtout se poser la question d’une dysphonie spasmodique mixte. Une forme mixte est une DS où tous les muscles laryngés sont dystoniques (les adducteurs et les abducteurs). Mais avec une alternance de symptômes : parfois voix serrée, parfois voix soufflée, voire les 2 en même temps. Un EMG laryngé complet permettra d’y voir plus clair et d’éventuellement adapter les muscles à injecter. Et sinon lors des périodes où la Toxine Botulique n’est plus efficace chez le patient, il est utile de tenter l’hypnothérapie qui peut être très efficace.
  
  • Les mécanismes facilitateurs ressemblent beaucoup à ceux qu’utilisent les bègues et les exercices orthophoniques aussi. Pourquoi le bégaiement n’est-il pas classé dans les dystonies puisque c’est aussi du spasme ? Et pourquoi la toxine ne soulage pas les bègues ? (Anonyme)
  A. Allali : Personnellement, je considère le bégaiement comme étant une dystonie de fonction atteignant les muscles de l’articulation de la parole. Cette conception m’a permis d’orienter dans une certaine mesure la rééducation, très complexe, des personnes bègues qui me consultent. Pour le moment, la plupart des neurologues sont réticents à considérer le bégaiement comme une dystonie de fonction du fait de l’importance des facteurs linguistiques et psychologiques dans ce trouble très particulier. Pour répondre à votre question, il est impensable d’injecter de la toxine dans les nombreux muscles qui concourent à la production de la parole : muscles respiratoires inspirateur (diaphragme) et expirateurs, muscles des lèvres, de la langue, de la mâchoire, du voile du palais, les cordes vocales …. Et bien d’autres. Des essais d’infiltration ont été néanmoins proposés chez quelques bègues par des chercheurs qui se sont appuyés sur une théorie de l’origine glottique (au niveau des cordes vocales) du bégaiement. Le peu de résultats obtenus ont fait abandonner cette théorie.
  
  • Est-ce qu’il y a des recherches par l’acupuncture ou autres traitements orientaux ? (Barouh Altar)
  A. Allali : Bonjour Monsieur Barouh. Je suis ravi de savoir que vous avez suivi ce webinaire depuis votre lieu d’exercice de l’orthophonie : Jérusalem. Pour ce qui est des autres thérapies, je ne connais pas l’état des recherches sur les traitements orientaux et par acupuncture. J’avais dirigé le mémoire d’orthophonie de Mlle H. Pommeranc en 1980 portant sur le devenir des personnes atteintes de dysphonie spasmodique. Elle a pu montrer que l’acupuncture, l’homéopathie, l’aromathérapie et la prescription d’un régime alimentaire proposés aux patients qu’elle a suivis n’ont pas été efficaces.
  
  • La dysphonie spasmodique est-elle héréditaire ? Mes enfants ont-ils un risque d’être atteints ? (Monique Contesse)
  Dr Mailly : Les études sur de larges cohortes montrent que la dysphonie spasmodique n’est pas une pathologie héréditaire.
  
  • La stimulation cérébrale profonde peut-elle déclencher une dysphonie spasmodique ? (Anonyme)
  Question traitée à la fin du webinaire
  
  • Est-ce que la difficulté à nommer sa dysphonie n’est pas aussi le même problème que le patient bèque quand il s’agit de nommer son bégaiement ? (nathalieflorentindemontgolfier – orthophoniste)
  A. Allali : Oui sans doute. Cela dépend des personnes bègues. Souvent la personne bègue dira « j’ai du mal à articuler’…’je prononce mal »… au lieu de dire « je bégaie » ! Le bégaiement est une des rares affections que tout le monde reconnait et nomme au premier abord. Tout le monde connait le mot « bégaiement » et sait ce que c’est. Tandis que le terme de « dysphonie spasmodique » reste mystérieux pour tout un chacun. Dans les dystonies en général (et dans la dystonie oro-mandibulaire en particulier), il existe un caractère dévalorisant qui peut parfois conduire au déni de l’affection. Et cela se comprend tout à fait.
  
  • Est-ce qu’il existe des logiciels permettant de distinguer une dysphonie spasmodique des autres dysphonies ORL ou neurologiques ? (Dr Vial)
  + La dysphonie avec spasmes en adduction me semble aisée à détecter, qu’en est-il des spasmes en add. Existe-t-il des signes différentiels d’une hypofonction? (francoise Hurdebise)
  Dr Mailly : Le diagnostic est clinique. Les formes en adduction sont plus aisées à diagnostiquer que les formes en abduction. En effet, une voix soufflée, comme dans les DS en abduction peut aussi être due à une paralysie laryngée unilatérale (pathologie que l’on voit très fréquemment en ORL). Le diagnostic de dysphonie spasmodique en abduction doit être évoqué lorsque la voix est soufflée mais que les cordes vocales bougent toutes les 2.
  En cas de doute, l’électromyographie (EMG) du larynx est extrêmement utile car toujours anormale dans une dystonie laryngée.
  A. Allali : En général une oreille avertie décèle en quelques secondes ce type de dysphonie. Le diagnostic différentiel avec l’aphonie psychogène (aphonie par inhibition vocale) est très aisé. Il y a quelques années, de jeunes appelés cherchaient à travestir leur voix pour tenter d’échapper au service militaire et produisaient spontanément une voix spasmée avec une parole bégayante ! L’examen Electrologographique montrait immédiatement si c’était une simulation ou une véritable dysphonie spasmodique. Cet examen qui ne semble plus pratiqué (dommage) met en évidence des altérations peu perceptibles à l’oreille. Il résulte de l’enregistrement simultané du glottogramme et du phonétogramme qui chiffre en pourcentage le total d’altérations affectant un échantillon de parole donnée. Ce chiffrage permettait de suivre l’évolution de la dysphonie spasmodique chez les patients. L’examen était réalisé dans le Service du Dr Chevrie Muller à la Salpêtrière. Je ne sais pas s’il est encore pratiqué.
  
  • Dr Fugain, référence dans le domaine de la voix ?
  A. Allali : Je ne comprends pas votre question. Le Docteur Fugain a été mon associée et mon amie de très longue date. Nous avons diné ensemble hier soir ! C’est une référence en matière de phoniatrie, j’en suis persuadé. Elle connaît très bien cette pathologie.
  
  • Mon neuro évoque chez moi une voix cérébelleuse…. Y a-t-il une différence avec la dysphonie ? (Ambert Lelievre)
  Dr Mailly : Oui : l’origine de l’atteinte centrale est différente, ainsi que les signes cliniques.
  
  • L’injection de toxine est-elle préconisée chez une personne de plus de 80 ans ? (Sch)
  Dr Mailly : En tout cas elle n’est pas contre indiquée. Attention cependant aux effets secondaires comme les troubles de la déglutition ou les fausses routes qui, même s’ils sont transitoires, peuvent être graves chez des personnes déjà fragiles. Votre injecteur vous conseillera de commencer par des toutes petites doses, voire par une seule corde vocale (si ce sont les cordes vocales qu’il faut injecter)
  
  • Pour ma part l’orthophonie n’a aucun effet. Pourquoi ? C’est le contraire lorsque je sors de chez l’orthophoniste, je ne peux plus parler ? (R. Benoist)
  A. Allali : Difficile de vous donner de réponse. Je vous rappelle que les exercices vocaux sont contre indiqués, du moins en début de rééducation orthophonique : l’attention portée à l’émission vocale aggrave les spasmes. En rééducation, nous abordons les exercices vocaux avec prudence et sans insister. Comme je l’ai dit, ils peuvent aggraver le trouble. En général, la rééducation est davantage axée sur les exercices de maitrise musculaire et sur l’imaginaire corporel (désolé, le temps m’a manqué pour en parler) ainsi que sur la maîtrise du souffle phonatoire. Ces exercices peuvent être travaillés et approfondis très longtemps avec le plus grand profit. Il faut vous résoudre à retenir votre désir de brûler les étapes en pratiquant des exercices vocaux ou alors en vous limitant à quelques productions sonores en fin de séance. Comme je l’ai dit, il convient se contenter d’un seul essai vocal et de retenir votre désir de le renouveler. En effet, un second essai se traduit souvent par un échec, c’est à dire par le déclenchement d’un spasme. Certains orthophonistes utilisent une thérapie psychologique appelée Expression scénique. Je n’en ai pas parlé car elle nécessite une formation très pointue qui ne fait pas partie du cursus des études d’orthophonie.
  
  • Pourquoi la colère nous redonne une voix normale ? (R. Benoist)
  Dr Mailly : Il est très fréquent que la colère, le cri d’alarme, le chant, la voix aiguë, le fait de parler une langue étrangère, de monter sur scène, voire de parler à ses animaux… se fasse avec une voix normale. Cela est dû au fait que dans ces cas-là nous n’activons pas les mêmes « zones » au niveau de notre cerveau que lorsque nous parlons habituellement.
  A. Allali : Le trouble est aggravé lorsque vous prêtez attention à votre voix. Ce n’est pas le cas dans la colère. Il en est de même pour le rire. Dans le rire, la voix se normalise. Comme dans le bégaiement, la voix chuchotée (l’absence de voix donc,) est normale.
  
  • Après presque 1 an sans injection à la fondation Rothschild vu les événements maladie, grève et covid. Il va falloir reprendre les dosages de toxine à zéro ? (R. Benoist)
  Question abordée dans le webinaire
  
  • Peut-il y avoir une accoutumance à la toxine botulique au point qu’elle ne fasse plus d’effet bénéfique sur les spasmes ? (Solence Nathalie)
  Dr Mailly : On ne parle pas d’accoutumance dans ce cas. Eventuellement on peut développer des anticorps contre la Toxine Botulique, ce qui la rend inefficace mais c’est extrêmement rare. Par contre il est fréquent dans l’évolution d’une dysphonie spasmodique qu’il existe des périodes pendant lesquelles les injections sont moins voire plus du tout efficaces. Dans ces cas-là, je change de marque de toxine (ne me demandez pas pourquoi mais cela fonctionne parfois), je demande au patient de retourner voir son neurologue pour éventuellement envisager un traitement complémentaire par comprimés, ou commencer de l’hypnothérapie, et de voir un orthophoniste.
  
  • Je suis une patiente qui a eu une 1ère injection qui s’est très mal passée (forte douleurs, aphonie pendant 1 semaine et aucune amélioration par la suite). Elle refuse alors de retourner consulter un(autre) ORL. Comment puis-je la convaincre ? (Alexia Diesel, orthophoniste)
  Dr Mailly : Les effets secondaires sont très fréquents après une 1ère injection de Toxine Botulique dans les cordes vocales. Même si les doses étaient petites, même si l’injecteur a fait une super injection…
  Je lui conseillerais soit de prendre rendez-vous en consultation avec le même injecteur pour lui expliquer ses effets secondaires et ses craintes, soit de prendre rendez-vous avec un autre injecteur en lui fournissant les doses déjà injectées. Il est toujours possible de n’injecter qu’une seule corde vocale pour éviter les effets secondaires (et obtenir tout de même une efficacité). Je dispose d’un pistolet micro injecteur qui me permet dans les cas où il faut des doses minimes de ne pouvoir injecter qu’une seule gouttelette si besoin.
  
  • Trouver le muscle à injecter est parfois difficile à atteindre : est-il possible pour cette raison que la toxine parvienne, par erreur, dans la glande thyroïde ? (François)
  Question abordée dans le Webinaire
  
  • Pourquoi certains malades ont une ALD et d’autres pas ? Les déplacements ont un coût et ne sont pas pris en charge. (Ambert Lelièvre)
  Dr Mailly : La dysphonie spasmodique ne fait pas partie des ALD 30. C’est-à-dire que la décision de prise en charge en Affection Longue Durée se fait par votre centre CPAM, après que votre médecin traitant lui a envoyé un formulaire. Des centres CPAM accordent la prise en charge en ALD, d’autres non. Cela explique l’inhomogénéité de prise en charge en ALD en France.
  
  • Beaucoup de personnes atteintes par la dysphonie spasmodique ont vécu une errance diagnostique de plusieurs années. Y a-t-il des travaux/projets pour réduire le temps nécessaire au diagnostic ? Nouveaux tests, formation des professionnels de la voix (orthophonistes, ORLs etc…) (Alois Kaina)
  Question abordée pendant le webinaire, et :
  Dr Buchman : L’errance diagnostique est regrettable mais la symptomatologie n’est pas toujours facile à identifier.
  Depuis plusieurs années, des modules d’enseignement de laryngologie et de laryngo-phoniatrie font partie du cursus d’enseignement pour les étudiants médecins ORL et des formations aux orthophonistes. Voir sur ce site pour les formations proposées aux médecins et aux orthophonistes :
  https://www.phoniatrie-laryngologie.fr/diu-laryngo-phoniatrie/ .
  
  • Où en est la recherche dans les stimulations transcrâniennes dans la dystonie et la dysphonie spasmodique ? (TDCS, TMS, etc.…) (Alois Kaina)
  Dr Mailly : La stimulation magnétique transcrânienne consiste à appliquer sur le cerveau des impulsions magnétiques qui modifieraient l’activité des neurones situés dans le champ magnétique. Selon la fréquence, elle aurait un effet inhibiteur ou excitateur sur la zone ciblée. Des études sont en cours en ce qui concerne son application dans les dystonies laryngées. Pour l’instant, il est encore un peu tôt pour se prononcer sur son efficacité.
  
  • Bonjour, l’examen de naso fibroscopie est-il réalisé chez un ORL ? est-il douloureux ? (laneyaer)
  Dr Mailly : Oui cet examen est fait par un médecin ORL, en consultation. Il n’est pas très agréable, sans être douloureux. Il dure environ 2 minutes. Il consiste à introduire une caméra située sur une fibre (large comme la moitié d’une paille environ) par le nez pour aller voir les cordes vocales.
  Dr Buchman : La nasofibroscopie est un acte médical et elle est réalisée par un ORL.
  Cet examen n’est pas douloureux ; certaines personnes peuvent ressentir une gêne dans le nez lors du passage du fibroscope et il est possible de mettre une légère anesthésie locale si besoin.
  
  • Question à Marie Mailly : sur le schéma, j’ai vu masque chir porté par le patient et le praticien. Visière ou lunettes pour le praticien ? (B. Coulombeau) : R : Visière en plus, les patients risquent de tousser
  Dr Mailly : Je mettrai une visière en plus, les patients risquent de tousser lors de l’injection. Je mettrai également une tenue de bloc jetable avec un tablier que je changerai entre chaque patient.
  
  • Quid du risque de cancer de la gorge ?? (M. Deveze)
  Dr Mailly : Il n’existe aucun lien entre la dysphonie spasmodique / les injections de toxine botulique et le cancer de la gorge.

Le 3 mai s’est tenu un Webinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative de l’Association des Neurologues du Québec, de nos amis québécois Dystonie-Partage et d’AMADYS, sur La Dystonie et confinement – Questions/Réponses.

Mené par les Dr Marie-Hélène Marion, neurologue, Londres et Dr Sophie Sangla, neurologue, Paris, qui ont répondu aux questions des patients envoyées en amont aux spécialistes.
et animé par le Dr Sylvain Chouinard, neurologue, Montréal, et le Dr Christophe Vial, Président du Comité Scientifique AMADYS, et par l’Association des Neurologues du Québec pour la technique, Lahoud Touma, étudiant en neurologie à l’université de Montréal.

Egalement par Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, et Chantale Boivin, Responsable et Organisatrice de Dystonie-Partage, groupe de soutien québécois.

Vous pouvez visionner ce wébinaire ou le découvrir dans cet article.
Les questions qui n’ont pas eu le temps d’être abordées sont reprises plus bas.

Bon visionnage, votre équipe AMADYS

 

 

Quelques photos souvenir cliquables :

C’est au final 143 participants qui ont suivi ce wébinaire !

 

 

QUESTIONS ÉTUDIÉES PAR LES DR SANGLA, VIAL ET CHOUINARD APRES LE WEBINAIRE :

• Est-ce que la thalamatomy peut-être considérée pour la dystonie ? (Yassine)
• R : Pour la dystonie la cible qui fonctionne le mieux est le pallidum, le thalamus est plus la cible des tremblements.
  R :La thalamothomie ventro-orale stéréotaxique est utilisée par des équipes japonaises et les résultats semblent intéressants dans les dystonie focales de fonction (crampes de l’écrivain , du musicien) Shiro Horisawa et al Neurology 2019 Safety and Long-Term Efficacy of Ventro-Oral Thalamotomy for Focal Hand Dystonia: A Retrospective Study of 171 Patients
• Quel pourcentage de patients auraient abandonné la toxine, suite à une ou plusieurs insatisfactions du produit ? du traitement ? (LB)
• R : Pour la dystonie cervicale, l’analyse de la littérature donne un chiffre de 1/3 des patients qui arrêtent leur traitement mais pour des raisons multiples qui ne sont pas forcement le reflet d’une insatisfaction. H A Jinnah et al Toxicon 2018 Longitudinal Studies of Botulinum Toxin in Cervical Dystonia: Why Do Patients Discontinue Therapy?
• R : Nous venons de faire l’étude de nos patients des 3 dernières années et nous arrivons a un chiffre de 18 %. Je dirais donc de 20 à 30 % qui arrêtent
• Peut-on différencier les résultats de la toxine selon la localisation de la dystonie ? (la personne précise une « dystonie au bras principal »)
• R : Plus que les résultats en fonction de la localisation, c’est davantage la forme de la dystonie qui fait que les résultats sont différents, c’est la complexité des mouvements dystoniques, leur caractère clonique, les mouvements compensateurs et l’inhibition de la correction donc un ensemble de choses propre à chaque patient
• Quelle est aujourd’hui la durée de l’effet de la toxine ? toujours 6 semaines ? (LB)
• R : La durée d’efficacité de la toxine est théoriquement de 12 semaines
• R : pour la dystonie cervicale 15,5 semaines en moyenne (Clin Ther 2000 A Brashear Duration of Effect of Botulinum Toxin Type A in Adult Patients With Cervical Dystonia: A Retrospective Chart Review
• R : personnellement je dirais que la durée est très variable d’une personne à l’autre et le traitement devrait être individualisé
• Une dystonie peut-elle favoriser et accélérer l’apparition de l’arthrose ? (LB)
• R : Les patients atteints de dystonie cervicale ont souvent une arthrose à ce niveau. Mais pas à distance
• R : dans la littérature on retrouve une cervicarthrose chez 2,4% des dystonies cervicales contre 0,4% chez la population témoin. Rebekka M. Ortiz et al J Neurol. 2019; Comorbidity and retirement in cervical dystonia
• Les enfants ou adolescents vivent-ils mieux les injections ? j’entends les résultats… (LB)
• R : Je ne crois pas qu’il y ait d’étude pour la dystonie, mais il n’y a aucune raison scientifique que l’action soit différente
• Après une injection, quelles activités seraient déconseillés ? sport, conduire sa voiture, natation… ? et pour combien de temps ? (LB)
• R : Il n’y a pas d’interdiction sportive, les activités doivent être faites sans violence et sans fatigue extrême, les sports ayant des vertus relaxantes sont à privilégier
• Comment avoir un bon diagnostic car cela fait pour moi 5 ans d’errance, et seulement un an que j’ai eu un premier diagnostic rapide à Paris mais pas de suivi pour moi depuis, merci (Zi Ug)
• R : La dystonie est une affection neurologique et peut être prise en charge par tous les neurologues qui souvent prennent l’avis de collègues plus spécialisés
• Dans certains cas le stress est-il vraiment la cause de la dystonie ? Merci beaucoup (Zi Ug)
• R : il peut constituer un facteur déclenchant et un facteur d’entretien
• Pourquoi certains patients sont-ils injectés suivant le schéma col-cap alors que d’autres non ? Pourquoi certains neurologues considèrent-ils le col-cap comme « théorique » alors que d’autres l’appliquent à leurs patients ? (mcreson)
• R : L’intérêt du concept col-cap est de dissocier les mouvements propres à la charnière tête cou des mouvements cervicaux eux-même et cela a permis de se rendre compte du rôle important de certains muscles d’accès difficile (échographie nécessaire) comme le muscle oblique capitis inferior. Cela nécessite de la part des injecteurs un apprentissage supplémentaire.
• N’y a-t-il pas des résistances à la toxine ? et une dose à ne pas dépasser ? merci (Bert)
• R : Les résistances primaires sont exceptionnelles, les secondaires rares du fait de produits plus purs
• Le dysport a aggravé mon blépharospasme, mon œil est resté fermé 1 mois et demie, plus les complications (Chantal)
• R : Le phénomène que vous décrivez est un surdosage avec diffusion du produit au releveur de la paupière et ptôsis ce n’est pas une aggravation par le dysport, l’effet positif sera ressenti une fois les effets secondaires dissipés ce qui peut prendre plusieurs semaines
  

Le Dr S. Sangla a également évoqué l’étude qui avait été faite sur le sujet « y a t’il une vie après la dystonie ? »  et de l’effet « nocebo », comprendre effet nocif de la parole. Vous pouvez retrouver cette étude ici : Enquête : Y a t’il une vie après la dystonie ?

 

Nous avons également rappelé l’existence de l’application MyDystonia App qui est un journal de bord pour les patients, leur permettant de suivre leur dystonie et entre les injections. Retrouvez l’application sur smartphone, tablette ou PC en français ici : http://www.mydystonia.fr/

Le 22 avril s’est tenu un Webinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative d’AMADYS, de l’Association des Neurologues du Québec et de nos amis québécois Dystonie-Partage sur La rééducation de la dystonie cervicale à l’heure du confinement – Conseils pratiques d’auto-rééducation
par le Dr Jean-Pierre BLETON.

Animé par le Dr Christophe Vial, Président du Comité Scientifique AMADYS, par l’Association des Neurologues du Québec et pour la technique,
Egalement par Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, et Chantale Boivin, Responsable et Organisatrice de Dystonie-Partage, groupe de soutien québécois.

Nous espérons que les conseils et explications du Dr Jean-Pierre BLETON seront utiles à tous !

Bon visionnage, votre équipe AMADYS

 

 

Quelques photos souvenir cliquables :