Vous pouvez retrouver ici quelques témoignages de personnes atteintes de dystonie. Si vous souhaitez échanger avec elles, merci de nous contacter et nous vous transmettrons leurs coordonnées.
Témoignage de Fabrice sur la dysphonie
Le 11/01/2024, notre délégué Fabrice Baudouin, Basse-Normandie, a participé à l’émission radio “Bonjour Docteur” de France Bleu pour parler de sa dysphonie / dystonie laryngée (à 18mn de lecture jusqu’à […]
Témoignage de Dominique, vivre avec une dystonie
Témoignage de Dominique, vivre avec une dystonie Il était une fois une adolescente qui croquait la vie à belles dents. Elle tremblait bien un peu mais n’y prenait garde. Elle […]
La dystonie cervicale myoclonique au quotidien
La dystonie cervicale myoclonique au quotidien La dystonie cervicale, est la forme la plus commune des dystonies focales de l’adulte. Les formes “tremblantes” sont qualifiées de myocloniques. La myoclonie se […]
Témoignage de Sandra: syndrome de Meige
Voici le témoignage de Sandra, atteinte d’un syndrome de Meige. Vidéo sous-titrée. Bonne lecture,
Témoignage d’Isabelle : dystonie cervicale, blépharospasme, syndrome de Meige
Voici le témoignage d’Isabelle, atteinte de dystonie cervicale myoclonique, puis d’un blépharospasme et d’un syndrome de Meige. Isabelle raconte l’évolution de la maladie et son impact sur sa vie […]
Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle
Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle Le spasme hémifacial n’est pas une dystonie. Toutefois, les personnes qui en sont atteintes ont des parcours similaires à celles souffrant de dystonie et bénéficient […]
Témoignage de Nathalie, atteinte de blépharospasme
Témoignage de Nathalie, atteinte de blépharospasme. “Blépharospasme: un mot compliqué et mal connu. Derrière ce mot barbare, se cache une maladie rare dont la plupart des gens en ignore l’existence.” […]
Témoignage de Janine sur la dystonie
Janine Martrette, adhérente, a écrit ce texte sur la dystonie le 14 janvier 2020 sur le groupe fermé Facebook “Soutenons AMADYS” et a souhaité le partager. Nous la remerçions. Texte […]
Témoignage de Julie Cigale : la résilience
Voici le témoignage de Julie Cigale, membre de notre groupe fermé Facebook “Soutenons Amadys” sur la résilience. Il s’agit de la lecture électronique de son témoignage écrit, retranscrit en vidéo […]
Interview de Tom Seaman : ne jamais abandonner
Matthieu C. Hauts-de-Seine (92)Interview de Tom Seaman par Matthieu Interview initialement parue dans l’édition printemps/été 2019 du magazine d’ADDER (Action for Dystonia Diagnosis Education and Research), association anglaise, membre de Dystonia Europe. […]
Témoignage audio de Joëlle : “Volets clos, journal d’un spasme des paupières”
Joëlle, adhérente atteinte de blépharospasme, a souhaité vous partager son témoignage de parcours avec la maladie. Nous la remercions pour ce gros travail d’écriture et d’enregistrement destiné aux adhérents AMADYS. […]
Témoignage de Véronique : Soulager la douleur grâce à l’alimentation
Bonjour à tous, Je me présente, je m’appelle Véronique, j’ai 41 ans et je suis la maman de trois merveilleux enfants dont Solange, 19 ans, handicapée et qui cumule six […]
Dystonie cervicale et entourage, témoignage d’une conjointe
Par Maria V., conjointe de patient atteint de dystonie cervicale Le 6 janvier 2019 La première fois que j’ai entendu parler de dystonie cervicale, ma réaction a été immédiate : […]
Témoignage de M., adhérent : Dystonie cervicale : se rééduquer et apprendre à bien vivre avec la maladie
Dystonie cervicale : se rééduquer et apprendre à bien vivre avec la maladie 22 novembre 2018 Ayant exercé pendant plusieurs années le double métier d’enseignant et de guide-conférencier à Paris, […]
Témoignage vidéo d’Emmanuel Q.
Emmanuel est un jeune adhérent de 35 ans, que vous avez pu découvrir dans le bulletin 75 de Février 2017. Emmanuel habite la région Centre-Val de Loire à Saint-Dyé sur-Loire […]
Témoignage audio de Yann
Yann T, Calvados (14), avril 2017Yann est un homme de 40 ans qui a rejoint l’équipe de délégués Amadys pour le Calvados le jour de Noël 2016 ! Yann est de nature anxieuse et d’une […]
Faire des activités malgré un blépharospasme
Ambroisine S, Finistère (29), janvier 2014“Le témoignage d’Edith du pays d’Auge, lu et partagé sur Facebook m’a interpellée : il est aussi le mien et celui des autres personnes atteintes comme moi de blépharospasme. Je […]
Le syndrome de Meige
Simone, Isère (38), avril 2013“Je suis atteinte d’une dystonie depuis un an et demi environ, cela a commencé au niveau du bras droit puis progressivement, le visage, le cou et les yeux. J’ai consulté […]
Ma tête bouge toute seule
Arlette, le Vaucluse (84), avril 2013“1993: j’ai l’impression que ma tête bouge toute seule. Pour en être certaine, je demande à une collègue de me « surveiller » et elle me confirme qu’effectivement, j’ai de […]
Faire connaître la dystonie dopa-sensible
Estelle V, Meurthe-et-Moselle (54), septembre 2012“J’ai pris la décision d’écrire ce témoignage, pas seulement pour vous faire part de mon parcours, mais aussi et surtout pour faire connaitre le traitement qui me permet de vivre […]
Neurostimulation
Françoise L, Les Hauts-de-Seine (92), mai 2012“Un matin de février 1996, j’arrive au travail et constate des mouvements étranges de ma tête face à l’ordinateur. Pensant avoir des problèmes de cervicales, je me dirige rapidement vers […]
Chaque jour progresser
Sylvie P, Morbihan (56), avril 2010Il y a 1 an, quasiment jour pour jour, j’écrivais ceci : dystonie cervicale… pourquoi moi ? Je suis en arrêt maladie. Je ne peux plus conduire, ni rester assise, […]
Pour tous ceux qui perdent espoir
Brigitte A, Paris (75), aout 2009J’ai voulu témoigner pour tous ceux qui perdent espoir dans cette maladie et qui n’arrivent plus à vivre et s’enferment sur eux-mêmes. Je suis atteinte d’un torticolis spasmodique léger avec […]
